Добра новина: 4-те деца с мукополизахаридоза ще се лекуват!

Тема с продължение…

• Премиерът обеща това да стане от средата на февруари, но реалният срок за придвижване на документите е поне месец и половина.

4-те деца с мукополизахаридоза у нас ще се лекуват. Това обеща лично премиерът Бойко Борисов на 26 януари. Причина за неговата на­меса е тъжният факт, че по време на коледните празници починаха 2 българчета с тази рядка диагноза. Това стана повод родители и пациенти с други редки диагнози да протестират мирно, тъй като липсата на лечение за тях е равносилна на смърт.

Очаква се около 15 февруари Здравната каса да отпусне над 2 млн. лв. за лечение на четирите деца, страдащи от мукополизахаридоза. Премиерът Бойко Борисов изтъкна пред журналисти, че правителство­то на тройната коалиция не е намерило средства за лечението на тези деца, въпреки че се хвали с мили­арди левове оставен излишък, докато кабинетът, ръководен от него, ще задели въпросните милиони, и то по време на криза.

Проект за промяна на Наредба №38 вече е публи­куван на сайта на Министерството на здравеопазва­нето. Очаква се той да бъде обнародван в „Държавен вестник“ до края на следващия месец. След това медикаментите трябва да бъдат включени в позитив­ната листа от Комисията по цени и реимбурсация, за да може Здравната каса да ги отпусне безплатно на болните деца.

След срещата на премиера с родителите на болните деца и представители на пациентски организацйи те са имали дълъг разговор с шефката на НЗОК д-р Нели Нешева. Тя е уверила, че в бюджета на Касата ще има заделени 2 млн. лв., за да може децата с мукополизахаридоза да се лекуват. Обсъдени са също вариантите за това как да бъдат съкратени нормативните срокове, предвидени за придвижване на документите.

„Идеята е всички срокове да бъдат прескочени и как това да стане възможно до средата на февруари, за да може лечението на тези деца да започне скоро. Трябва да не се изчаква процедурата, а всичко ще се прави едновременно“, коментира Владимир Томов, председател на Асоциацията на пациентите с редки болести у нас. Процедурите, предвидени по закон, са следните: поправка в Наредба №38, но тя става факт, след като бъде обнародвана в „Държавен вестник“. Следва Включването на лекарствата за мукополиза­харидоза в позитивния лекарствен списък, тъй като бяха изключени от него в края на м.г. без ясни доводи. След това е задължително да се изготвят критерии, образци-протоколи за отпускане на лекарството, което се извършва от националните консултанти по покана на Касата. След това започват изследва­ния на всяко от децата, които продължават около 1 седмица. На базата на тези изследвания комисия в болницата попълва протоколите, подготвя набора от документи, който се връчва на родителите на пациента. Те ги носят в районната здравна каса оттам документите отиват в НЗОК, където ги одобрява комисия. НЗОК връща отговор в районната каса, тя уведомява пациента за това, че документите са готови. Той ги взима и отива да му бъде написана рецепта, с която да си получи лекарството от ап­теката. Едва тогава болният отива в болница, за да му бъде влято лекарството.

„Този срок от подаването на документите в районната здравна каса до получаването на лекар­ството в аптеката обикновено отнема около 2 ме­сеца. Ако всяка от изброените процедури се върши едновременно с останалите, това ще отнеме около месец и половина. Но искрено се надявам да стане по- бързо, защото децата са в тежко състояние и нямат време да чакат дълго“, допълни Томов.

Ако харесвате нашия сайт, харесайте страницата ни във Facebook и станете наш приятел, за да получавате винаги нова и актуална информация и статии.

За Lekuva.net – в-к „Доктор”

Материалите в lekuva.net са авторски и може да се използват само с публикуване на активен dofollow линк към оригиналния текст и без промяна на съдържанието, запазвайки всички линкове!