Актуално в здравеопазването – Владимир Томов: Само у нас не се осигурява терапия на децата с мукополизахаридоза!

Председателят на Националния алианс на хо­рата с редки болести Владимир Томов окачестви бездействието на институциите по отношение на децата с мукополизахаридоза, а и останалите редки заболявания, оставени без лечение, като „убийство“. Общо 11 българчета са диагностицирани с мукополи­захаридоза. 6 от тях вече не са между живите. От останалите 5 едно се лекува в Гърция, защото бащата е гръцки гражданин. Останалите четири дечица също са обречени, ако в скоро време не им бъде осигурено лечение. Такова има от 2007 г., когато е регистрирано ле-карството при мукополизахаридоза. То се осигурява безплатно за пациентите във всички държави от Евросъюза и дори в съседните Турция и Македония. От общо 420 пациенти в Европа, диагностицирани с мукополизахаридоза, с въпросното лекарство се лекуват 380. Сред останалите 40 има такива, за които по медицински причини е преценено, че лечението не е подходящо. „Сред пациентите без лечение са и български¬те деца, които рядко доживяват 15-годишна възраст. Лекарството действително е скъпо, но е необходимо само за 4 деца към момента“, коментира Томов. Вече пета година въпреки обещанията на няколко поредни здравни министри то не се осигурява за пациентите с болестта у нас, всичките от които са деца.

„Ние представихме списък от 15 редки болести. От тях към момента получиха одобрение 3 заболявания, но все още не са започнали да ги лекуват. Все пак за тях има някаква надежда, тъй като са тръгнали по сложните и тежки процедури. А останалите, както и мукополизахаридозата, са оставени без лечение“, допълни Владимир Томов.

МЗ и Здравната каса си прехвърлят отговорността за болните българчета!

„Има промяна в закона за лекарствените продукти в хуманната медицина, според която Здравната каса има мажоритарна квота, с която може да реши дали да се дава това лекарство на децата с мукополизахаридоза. И ако преценят, че всичко е наред, аз нямам нищо против, ще бъде включено в Наредба №38″, заяви министърът на здравеопазването д-р Стефан Константинов пред журналисти по повод искането на родители на деца с тази болест да получат терапия, платена от държавата. „Всичко, което може да бъде мотивирано, има средства и може да бъде финансирано. Трябва да е доказано, че лекарството наистина помага, защото тези пари се плащат от всички останали“,, допълни министърът. Лечението на едно дете годишно струва над 500 000 лв.

От НЗОК пуснаха съобщение, че още на 4 януари т.г. са изпратили писмено становище до доц. Радка „Гинчева с копие до Министерството на здравеопазването, в което се казвало, че няма пречка Комисията по цени и реимбурсиране да се произнесе за включване на лекарството за лечение на мукополизахаридоза в Приложение 1 на Позитивния лекарствен списък. За да започнат обаче тези деца терапията си, е необходимо диагнозата да бъде включена в Наредба №38 на МЗ, което е в правомощията на министъра, допълват още от НЗОК.

Ако харесвате нашия сайт, харесайте страницата ни във Facebook и станете наш приятел, за да получавате винаги нова и актуална информация и статии.

Материалите в lekuva.net са авторски и може да се използват само с публикуване на активен dofollow линк към оригиналния текст и без промяна на съдържанието, запазвайки всички линкове!