Има над 6000 редки болести!

• Според официалната статистика половин милион са регистрираните българи, страдащи от редки болести 

Синът ми страда от рядкото заболяване акромегалия. В начало­то лекарите му обръщаха повече внимание, но и те вече вдигнаха ръце от него. Казват, че в България има много хора с редки болести, а лекарствата са скъпи и невинаги им доставят. Ще ви попитам какво значи това?

Валерия Милкова – Велико Търново

Ако трябва да го­ворим за децата, които страдат от редки болести, те наистина не се лекуват адекватно, така както другаде по света. В по­вечето случаи тези деца са лишени от регулярен достъп до животос­пасяващи лекарства. Проблемите, свързани с поддържането на живота им, ангажират изця­ло ресурсите на семей­ствата и близките им. Решаването им излиза извън възможностите на пациента и семей­ството му и рефлекти­ра върху обществото. В страната ни има около 20 пациентски органи­зации, които се обе­диняват в Национален алианс на хората с ред­ки болести. Алиансът е свързващото звено между пациентите и институциите, изграж­дащи общественото здравеопазване в стра­ната, и отстоява основ­ното човешко право на болните за навременна и равнопоставена ме­дицинска грижа. Лобира за приемането на адек­ватни правни мерки за защита на здравните и социални права на хора­та, засегнати от редки болести.

ЗА КАКВО СТАВА ВЪПРОС?

Редките болести са вродени заболявания, които в голямата си степен са наследствени и генетични. Основният проблем при болните е, че се поставя късно ди­агноза на заболяването, което има необратими последици, дори в случа­ите, когато има открито лече­ние. Основната причина е липса на информация за заболяването и незнание не само сред хората, но и сред лекарите. 6 на 100 от насе­лението в света страда от редки заболявания. Има над 6000 вида та­кива болести, които са хронични, прогресиращи и дегенериращи. Без ле­чение болните са обре­чени. Остават инвалиди за цял живот.

Продължителнос­тта на живота им е кратка. В повечето слу­чаи, както вече казахме, става въпрос за деца. Заболяванията носят непопулярни наимено­вания. Част от тях са акромегалия, ахондро- дисплазия, наследствен ангиоедем, болест на Гоше, болест на фабри, булозна епидермолиза, тапасемия, муковисцидоза, мукополизахаридоза, мускулни дистрофии и др. За да се предотвра­тят тежките последи­ци при заболяванията и да се получи навременно лечение, трябва Минис­терството на здраве­опазването да работи добре с пациентските организации, за да не се чувстват хората с редки заболявания изо­лирани и уязвими.

Ден на редки заболявания, 29 февруари 2012

Ето част от най-редките болести:

Ако харесвате нашия сайт, харесайте страницата ни във Facebook и станете наш приятел, за да получавате винаги нова и актуална информация и статии.

За Lekuva.net – в-к „Доктор”

Материалите в lekuva.net са авторски и може да се използват само с публикуване на активен dofollow линк към оригиналния текст и без промяна на съдържанието, запазвайки всички линкове!